Mendapatkan Mikroba Anda Dianalisis Meningkatkan Big Isu Privasi

The Invisible Universe

Bertanya-tanya apa yang terjadi di dalam beli komputer bekas terbaik microbiome Anda ? Artis Ben Arthur memberikan NPR tur ilustrasi .

Kredit : Benjamin Arthur untuk NPR

Setelah menghabiskan bulan bekerja pada serangkaian cerita tentang triliunan mikroba ramah yang tinggal di dalam dan pada tubuh kita , saya memutuskan mungkin menarik untuk mengeksplorasi microbiome saya sendiri .

Jadi saya mengeluarkan kartu kredit saya dan membayar $ 99 diperlukan untuk mendaftar untuk , salah satu dari beberapa ” ilmu pengetahuan warga ” atau proyek microbiome crowdsourced .

Penyelenggara Proyek Gut Amerika merekrut ribuan orang untuk menyumbangkan mikroba mereka untuk ilmu pengetahuan – bersama dengan banyak informasi pribadi – untuk membantu para peneliti mempelajari lebih lanjut tentang triliunan mikroba yang menghuni tubuh manusia .

” Fakta bahwa mereka dapat memainkan peran besar dalam kerentanan Anda terhadap penyakit dan kesehatan yang mendalam. Maksudku , itu mengejutkan , ” kata , yang membantu mimpi atas Proyek Gut Amerika . ” Itu mengubah segalanya . Saya pikir itu momen untuk kesehatan manusia . ”
Menyapa microbiome Anda , Rob Stein . Wartawan pemberani kami memutuskan untuk mendapatkan bakteri usus rekannya menganalisa . Sekarang dia bertanya-tanya apakah ia perlu makan lebih banyak bawang putih dan bawang.

Menyapa microbiome Anda , Rob Stein . Wartawan pemberani kami memutuskan untuk mendapatkan bakteri usus rekannya menganalisa . Sekarang dia bertanya-tanya apakah ia perlu makan lebih banyak bawang putih dan bawang.
Morgan Walker / NPR

( Untuk memberikan kita sekilas bahwa alam semesta tersembunyi dan dampaknya terhadap kesehatan , kami meminta seniman Ben Arthur untuk membuat dari microbiome manusia . )

Beberapa minggu kemudian , amplop tiba di mail dengan lembar instruksi dan kapas dua cabang panjang . Setelah menghabiskan satu minggu dengan hati-hati penebangan rincian segala sesuatu yang saya makan dan minum , saya menggunakan spons untuk mengumpulkan sampel tinja dan mengirimkannya off untuk analisis .

Sementara aku sedang menunggu hasil , aku menghabiskan beberapa waktu berbicara dengan bioetika tentang beberapa kekhawatiran saya telah mendengar tentang berpartisipasi dalam proyek-proyek .

” Saya pikir mengirimkan potongan microbiome Anda harus dianalisis dan diposting bersama dengan informasi kesehatan Anda bukan untuk menjadi lemah hati , ” , sebuah bioetika di Universitas Stanford .

Untuk satu hal , relawan bisa berakhir mencari tahu benar-benar hal-hal menakutkan yang terdengar mereka tidak pernah diharapkan , katanya .

” Saya tidak tahu seberapa besar kemungkinan itu , tapi kita bisa mengatakan dengan melihat microbiome Rob Stein bahwa Rob akan meninggal karena kanker dalam tiga tahun ke depan , ” kata Greely . ” Itu bisa mengganggu Rob Stein , dan teman-temannya dan pengagumnya , di antaranya ada banyak , tidak diragukan lagi . ”

Selain itu , kata Greely , proyek tersebut juga menimbulkan pertanyaan tentang privasi.

” Jika Anda memiliki masalah privasi sama sekali, Anda tidak harus melakukannya , ” kata Greely .

Berikut ini alasannya: Relawan dalam proyek-proyek mengungkapkan banyak hal yang sangat pribadi tentang kesehatan mereka , kebiasaan sehari-hari mereka dan keluarga mereka . Ini semua harus dijaga kerahasiaannya , tetapi tidak ada cara untuk menjamin bahwa hari ini , kata Greely . Mengungkap segala jenis informasi kesehatan pribadi dapat menyebabkan berbagai masalah , termasuk kesulitan mendapatkan pekerjaan , asuransi perawatan jangka panjang atau asuransi jiwa .

” Mereka adalah keprihatinan yang sah , ” kata Greely .

Selain itu, sementara proyek ini bertujuan untuk menganalisis gen dari mikroba , DNA relawan ‘ mungkin berakhir dalam sampel dan secara tidak sengaja menjadi publik , katanya .

Fakta bahwa orang didorong untuk menyumbangkan sampel dari setiap orang dalam keluarga mereka , termasuk anak-anak , kekhawatiran , seorang bioethicist di University of Wisconsin , Madison .
Peserta dalam Proyek Gut Amerika diminta untuk melacak segala sesuatu yang mereka makan selama seminggu .

Peserta dalam Proyek Gut Amerika diminta untuk melacak segala sesuatu yang mereka makan selama seminggu .
Morgan Walker / NPR

” Ketika itu seorang anak , pertama-tama , akan lebih banyak belajar seperti kita menjalani hidup anak itu tentang implikasi informasi microbiome , ” katanya . ” Dan ada waktu yang lebih lama di mana informasi yang mungkin datang kembali untuk menggigit orang tersebut . ”

Dan ada sudut yang lain yang benar-benar rumit , menurut , seorang bioethicist di University of North Carolina , Chapel Hill . Bagaimana jika seseorang berakhir keuntungan dari penelitian yang melibatkan mikroba individu ? Haruskah mereka mendapatkan dipotong ?

” Mungkin ternyata bahwa saya benar-benar memiliki bioma berpotensi menguntungkan jika saya memiliki bakteri yang tepat . Mungkin aku harus memiliki beberapa kontrol atas keuntungan yang bisa dibuat dari mereka , ” kata Juengst .

Keuntungan dari, misalnya , probiotik populer atau yogurt dibuat dengan bakteri membantu.

Jadi semua ini berada di belakang pikiran saya bulan kemudian, ketika saya menghubungkan kembali dengan Leach untuk mendengar apa yang mereka telah menemukan tentang mikroba saya.

Leach meminta saya untuk membuka lampiran dalam email . Serangkaian bar chart warna-warni muncul di layar . Beberapa menunjukkan mikroba saya sementara yang lain menunjukkan orang-orang dari relawan lain , termasuk Leach , untuk perbandingan .

Ternyata mikroba saya sangat berbeda dari Leach . Nya didominasi oleh jenis yang sama sekali berbeda dari bakteri dari saya . Dan kemudian sesuatu yang lebih menarik melompat keluar pada Leach .

” Di bagian paling atas , dalam hal merah muda kecil di bagian atas bar , Anda akan melihat bahwa sedikit lebih dari 4 persen dari semua bakteri dalam sampel Anda milik filum tersebut , ” katanya .

Proteobacteria termasuk ” banyak orang-orang jahat ,” kata Leach , seperti E. coli dan salmonella . Mereka berhubungan dengan peradangan yang dapat meningkatkan risiko penyakit jantung , kanker dan masalah kesehatan lainnya .

Leach tidak memiliki proteobacteria .

Dan di bagian bawah bar saya, Leach melihat sesuatu yang lain : Saya memiliki tingkat yang sangat rendah spesies lain yang disebut .

” Mereka biasanya dianggap bakteri baik , ” kata Leach . ” Jadi lebih Actinobacteria Anda miliki, semakin baik . ” Mereka membantu, kata Leach . ” Mereka anti – inflamasi . Mereka dikenal untuk menekan proteobacteria . Jadi , mereka sering dikenal sebagai probiotik . ”

Actinobacteria sering ditambahkan ke yogurt , misalnya.

Leach memiliki lebih banyak Actinobacteria daripada yang saya lakukan .

Jadi Leach mulai bertanya tentang diet saya . Dia makan diet Paleo , yang berat pada hal-hal seperti daging dan sayuran . Orang-orang yang makan banyak bawang merah, bawang putih dan daun bawang cenderung memiliki tingkat yang lebih tinggi menguntungkan Actinobacteria , katanya .

” Jadi saya akan menyarankan bahwa Anda mungkin tidak makan banyak bawang putih , bawang merah , dan daun bawang , setidaknya tidak sebanyak seperti yang saya lakukan . Sehingga akan akurat ? ” Tanya Leach .

Saya suka bawang putih dan bawang merah, dan aku makan daun bawang sesekali . Tapi Leach benar , saya tidak makan makanan tersebut sesering Leach tidak. Dia makan mereka sehari-hari.

Jadi dengan melihat mikroba saya , Leach bisa belajar sedikit tentang diet saya , termasuk fakta bahwa aku tidak makan banyak biji-bijian , dan membuat beberapa dugaan tentang kemungkinan risiko kesehatan saya .

Tapi Leach adalah yang pertama untuk mengakui bahwa ini adalah semua cukup spekulatif sekarang. Tidak ada yang benar-benar dapat mengatakan apa-apa tentang siapa pun pasti hanya dengan melihat mikroba mereka.

” Apakah ini akan mendiagnosa penyakit Anda ? Tentu saja tidak. Apakah ini akan mengubah hidup Anda ? Kau tahu, mungkin , mungkin tidak. Kami tidak menyarankan bahwa ini adalah sesuatu yang Anda dapat mencetak keluar dan lari ke kantor dokter Anda dengan , ” kata Leach . ” Itu bukan apa proyek tentang . ”

Apa proyek tentang , Leach menekankan , adalah membantu para ilmuwan mempelajari lebih lanjut tentang mikroba kami – tidak hanya apa yang mereka dapat lakukan untuk kita, tetapi juga apa yang kita dapat lakukan untuk mereka , seperti mengganggu mereka dengan mengambil terlalu banyak antibiotik .

Aku bertanya Leach tentang semua masalah etika . Pertama-tama , kata dia , proyek ini adalah semua tentang memajukan ilmu pengetahuan , tidak menghasilkan uang . Dan sejauh masalah privasi pergi , Leach mengatakan proyek ini mengambil rasa sakit untuk menjaga semuanya swasta .

” Di tempat adalah protokol privasi paling ketat yang mungkin Anda bayangkan . Ini semua di bawah kunci dan kunci , jika Anda mau , ” katanya .

Tapi Leach mengakui bahwa tidak pernah ada jaminan .

. ” Selalu ada seseorang kesempatan mungkin bisa mengetahui sampel Anda , hasil Anda atau apa pun Jadi jika kekhawatiran yang ada , maka kita memberitahu orang-orang , Anda tahu , tidak untuk terlibat dalam penelitian karena tidak 100 persen sangat mudah – tidak ada , ” katanya .

Jadi di sana Anda memilikinya : Saya harus berpikir tentang makan lebih banyak bawang putih , daun bawang , bawang dan biji-bijian utuh mungkin . Dan jika saya khawatir tentang semua ini keluar di depan umum , aku mungkin tidak seharusnya memutuskan untuk meletakkannya di radio di tempat pertama .

Advertisements
This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s